Internationaler Tag der Sprachentwicklungsstörung

Bitte erklären Sie mit Ihren eigenen Worten, was eine SES ist.

Ulrike Ott: Eine Sprachentwicklungsstörung ist, dass die Person nicht auf dem Sprachniveau von Gleichaltrigen ist, sonst aber alles genauso gut kann. Bei mir war es so, dass ich mit 7 Jahren so gesprochen habe wie eine 2- oder 3-Jährige, obwohl ich schon Logopädie, Ergotherapie hatte und meine Eltern und älteren Geschwister viel geredet und vorgelesen haben. Ich habe schon dazu gelernt, aber es hat einfach sehr lange gebraucht, bis ich neue Wörter oder Grammatikregeln gelernt habe.

Woran merken Sie Ihre SES (im Alltag)? Was fällt leicht, was fällt schwer?

Ulrike Ott: Schwer fällt es mir mit Personen mich zu unterhalten gerade in Gruppen. Wenn alle durcheinanderreden und über verschiedene Sachen, komme ich so schnell nicht mit. Ich traue mich nicht, etwas zu sagen. Das ist auch beim Telefonieren so.

Schwer fällt es mir, wenn ich von einer anderen Person mitschreiben soll. Ich kann nur zwei oder drei Wörter auf einmal merken. Dadurch gab es schon viele Stresssituationen in mir, weil es auch viele Leute nicht verstehen oder/und keine Rücksicht nehmen.

Leichter fällt es mir, Anweisungen oder Kontakt schriftlich zu haben. So kann ich alles nochmals durchlesen. Außerdem kann ich meine Antwort oder Fragen genauer überlegen.

Wenn ich etwas schreibe, e-mail oder so, sind meine Sätze nicht immer grammatikalisch richtig. Dann verstehen die anderen es nicht gut. Das ist im Beruf ein Problem.

Wenn ich lange oder schwierige Texte lesen muss, brauche ich mehr Zeit als andere.

Warum ist dies eine „unsichtbare“ Behinderung?

Ulrike Ott: Ich sitze nicht im Rollstuhl und man sieht auch nichts, dass es nicht „normal“ ist. Man merkt es nur, wenn man länger mit mir redet oder arbeitet. Somit weiß nicht jeder, der mich auf der Straße trifft oder dem ich nicht von meiner Einschränkung erzähle über meine Einschränkung Bescheid. Das hat aber auch Nachteile, weil es schwierig ist mit Hilfsmitteln und es auch nicht jeder weiß, warum ich in manchen Situationen mich so verhalte, wie ich mich bis heute verhalte z.B. in Gruppen und/oder bei fremden Personen.

Was können Sie anderen jungen Menschen mit SES als Tipp/Ratschlag mitgeben?

Ulrike Ott: Auch wenn es am schwierigsten ist, immer an sich selber glauben. Mein Ratschlag ist es, dem Umfeld von dieser Einschränkung zu erzählen, auch wenn es schwer fällt und sehr viel Mut braucht. Das hat mir sehr geholfen, weil ich nicht mehr so arg das Gefühl hatte, immer zu 100 Prozent wie die „Normalen“ sein zu müssen. Ich musste meine Einschränkung nicht so verstecken, sondern konnte darüber reden. Nur nicht glauben, dass man mit allen Personen darüber sprechen kann. Es gibt schon ziemlich viele Leute, die nicht wissen, was sie sagen und machen sollen oder auch blöd reagieren.

Wie kam es zu der Entstehung des Buches?

Heike Tuchen-Ott: Monatelang hatten Ulrike und ich in verschiedenen Facebook-Selbsthilfegruppen verfolgt, vor welchen Problemen Eltern und Kinder auch heute noch stehen, wenn die Sprachentwicklung verzögert oder gestört ist. Kinderärzte raten leider immer noch in sehr vielen Fällen dazu abzuwarten, anstatt sofort den Weg zu einer differenzierten Diagnose zu weisen und schon parallel Fördermaßnahmen zu empfehlen. Eltern fühlen sich nicht ernst genommen, unzureichend informiert, verunsichert und ausgebremst statt unterstützt. Es scheint heute zwar deutlich mehr Unterstützungsmöglichkeiten zu geben, aber es ist immer noch schwer und oft eine Frage von Glück oder Zufall, die wichtigen Informationen zu erhalten und tatsächlich Hilfe zu bekommen.

Ulrikes und meine Erfahrungen zeigen, dass grundlegende Maßnahmen wie Nachteilsausgleiche an den Schulen, in Ausbildung und Beruf gar nicht oder nur unzureichend angewandt werden, weil Unkenntnis über sogenannte "versteckte Behinderungen" vorherrscht. Nachdem wir gesehen haben, wie viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene ähnliche Probleme haben, wie wir sie hatten und immer noch haben, haben wir uns entschlossen, unsere Erfahrungen und möglichst viele unterschiedliche Informationen in einem Buch zusammenzufassen.

Ulrike war nach einer sehr anstrengenden und frustrierenden Ausbildungs- und „Bewährungszeit“ im Beruf arbeitslos geworden. Wir sahen mit Sorgen auf einen Winter mitten in der Corona-Pandemie, in dem die Arbeitsplatzsuche noch schwerer werden würde. Die Arbeit an diesem Buch bot Ulrike eine gute Möglichkeit, sich mit ihrer Situation, ihrer Sprachentwicklungsstörung, mit AVWS und all den guten und schlechten Erfahrungen auseinanderzusetzen.

Durch Zufall ergab sich, dass eine ehemalige Kollegin, Medizinerin und Lektorin, unsere Buchidee interessant fand. Sie erstellte uns mit ihrer 30-jährigen Verlagserfahrung ein sehr gutes Buchkonzept. Zudem sorgte sie dafür, dass unsere Texte sachlich und für Außenstehende verständlich geschrieben wurden. Auch unsere ganze Familie unterstützte uns und jeder brachte sich mit seinen Fähigkeiten ein. Da die Beeinträchtigung eines Kindes Auswirkungen auf die gesamte Familie hat, war es auch für Ulrikes Schwestern interessant, im Erwachsenenalter durch unser Buch einen anderen Blick auf Ulrike, ihre Behinderung und deren Auswirkungen zu bekommen.

Woran haben Sie die SES Ihrer Tochter bemerkt?

Heike Tuchen-Ott: Ulrike ist unsere jüngste Tochter von insgesamt vier Mädchen. Wir hatten also Erfahrung damit, wie unterschiedlich Kinder sich entwickeln, aber auch ein Gefühl dafür, wann der "normale" Ablauf gestört ist. Ulrikes Sprachentwicklung war aus meiner Sicht schon mit ca. 18 – 20 Monaten merkbar gestört. Sie konnte nur extrem wenige Worte sprechen und vor allem kam kaum ein neues Wort dazu und schon gar keine Wortkombination. Fremden gegenüber konnte sie sich lange nicht verständlich ausdrücken und selbst innerhalb der Familie war Kommunikation nur deutlich unter dem Altersniveau möglich.

Wer oder was hat Ihnen und Ihrer Tochter auf dem Weg mit SES geholfen bzw. behindert und alles komplizierter gemacht?

Heike Tuchen-Ott: Unkenntnis, Verständnislosigkeit, Überheblichkeit und die fehlende Bereitschaft, sich mit einer Behinderung und dem davon betroffenen Menschen auseinanderzusetzen, haben wir bei Ärzten, Lehrern, Beratern der Behörden bzw. Beratungsstellen, Vorgesetzten und Kollegen erlebt. Diese Menschen mit ihren negativen Einstellungen behindern massiv und rauben sehr viel Kraft. Umgekehrt haben wir immer auch Mitmenschen gefunden, die aus privaten oder beruflichen Gründen Interesse gezeigt haben, Verständnis hatten, gute Wege aufzeigen konnten oder uns ein Stück des Weges hilfreich begleitet haben. Das waren zum Beispiel Ulrikes engagierte Ergotherapeutin, eine Lehrerin an der Realschule oder die Kooperationslehrerin des Sonderpädagogischen Dienstes bibs (barierrefrei in Schule und Beruf) der Paulinenpflege Winnenden. Immer wieder stellen wir fest, dass gute Gesetze und Fördermaßnahmen alleine nicht reichen. Die Menschen und deren Einstellungen und Verhalten sind es, die Förderung und Hilfe gelingen oder leider auch oft scheitern lassen.

Was können Sie anderen Eltern raten / mit auf den Weg geben?

Heike Tuchen-Ott: Eltern sollten auf ihr Bauchgefühl hören, denn sie können ihr Kind oft gut einschätzen. Sie sollten sich nicht abwimmeln lassen, wenn sie den Eindruck haben, dass etwas nicht stimmt. Sie sollten so lange nach kompetenten Unterstützern und guten Fördermöglichkeiten suchen, bis sie das Gefühl haben, dass dem Kind und der Familie nach den besten Möglichkeiten geholfen wird. Trotzdem sollten Eltern immer auch mit bedenken, dass ihre Einschätzung falsch sein könnte und offen sein für Informationen, Diagnosen und andere Förderwege. Entscheidend sind die positive Entwicklung und die Motivation des Kindes, das man nie aus dem Auge verlieren darf. Den Weg mit einem Kind mit SES zu gehen erfordert sehr viel Geduld, einen festen Glauben an das eigene Kind und dessen Potential und sehr viel Hartnäckigkeit.

Welche Unterstützungsstrukturen aus der Schule/Berufsbildung wären auch später im Arbeitsleben gut?

Heike Tuchen-Ott: Es hätte uns sehr geholfen, wenn wir möglichst früh eine „Begleitperson“ gehabt hätten, die mit guten Kenntnissen über Ulrikes Behinderung und deren Auswirkungen uns quasi wie ein Lotse durch den Dschungel der Hilfsangebote geführt hätte. Eine Person, die sich mit der Rechtslage auskennt und als neutrale Person informiert, Möglichkeiten mit auslotet und verhandelt. Wichtig ist natürlich auch, dass ein Vertrauensverhältnis zwischen diesem „Profi“ und der betroffenen Person und deren Eltern entstehen kann. Ulrike hatte eine solche Begleitung während ihrer letzten zwei Schuljahre und an der Finanzschule mit ihrer Kooperationslehrerin von bibs.

Besonders viele Schwierigkeiten entstehen jedoch an den Übergängen in die Schule, in eine andere Schule, in die Ausbildung bzw. den Beruf. Immer dann endet die Begleitung und man fängt mit einem neuen Berater bei null an oder muss sich alleine durchkämpfen.

Wie schätzen Sie die Situation von Jugendlichen mit SES ein, die weniger familiäre Unterstützung haben?

Heike Tuchen-Ott: Es gab einige Situationen während der Schulzeit, ganz besonders aber während Ausbildung und Berufsbeginn, die vor allem das Selbstwertgefühl eines Menschen so zerstören können, dass er sich davon nicht so leicht erholt. Wenn es dann keinen Ausgleich gibt, keine Mutter, keinen Vater, der an sein Kind glaubt und weiter dafür kämpft, dass es sein Potenzial entfalten darf, dann sehe ich sehr schwarz. Insbesondere im Berufsleben scheinen wir noch sehr weit davon entfernt zu sein, alle Menschen entsprechend ihrer Fähigkeiten mitzunehmen.

Wenn Sie drei Wünsche frei hätten: Was würden Sie im Sinne der Menschen mit SES sofort ändern?

Heike Tuchen-Ott:

1. Alle, vor allem aber die, die Weichen stellen, also Kinderärzte, Therapeuten, Lehrer, Entscheider auf Behörden und bei Krankenkassen, Arbeitgeber… sollten vier Wochen mit einer SSES und AVWS leben müssen. Ich bin sicher, dass ihre Entscheidungen danach deutlich mehr im Sinne der von SES Betroffenen ausfallen würden.
2. Einen professionellen Lotsen für den Betroffenen und seine Eltern, so lange wie nötig bzw. gewünscht und mit dem Recht, eine Person auch abzulehnen, wenn sie nicht passt.
3. Ich wünsche mir, dass Menschen nicht mehr nach vorgegebenen Leistungserwartungen beurteilt werden, sondern dass ihre persönliche Leistungsfähigkeit entscheidend ist. Es kann nicht sein, dass ein Mensch mit einer Behinderung, wenn er überhaupt eingestellt wird, als Mensch zweiter Klasse behandelt wird und in vielen Bereichen nicht einmal Mindestlohn erhält.